El primer ministro Andy Burnham ha sido desafiado a una «batalla de piedras» por un activista de la salud.
A Ashleigh Harley le diagnosticaron el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) en 2020, lo que provoca que sus articulaciones se disloquen sin previo aviso.
La joven de 27 años cree que ha vivido con esta afección desde los 12 años y afirma que su salud empeoró tanto que necesitó soporte vital tras quedar incapacitada para comer, caminar o hablar.
Con el objetivo de concienciar sobre el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), planea cantar a dúo con el cantante de los años 60 Brian Hyland frente a Downing Street, interpretando su éxito «Itsy Bitsy Teenie Weenie Yellow Polkadot Bikini».
Harley ya ha publicado su propia versión de la canción para recaudar fondos para su organización benéfica, Save Our Lives, pero este singular dúo musical actuará junto el sábado.
«¿Estará [Burnham] allí? Le hemos preguntado y le hemos retado a una batalla de rock, pero no hemos recibido respuesta», dijo.
«Por lo visto, en su juventud era un rockero.»
«Yo haré el primer solo, y Andy Burnham, estás más que invitado a hacer el segundo.»
Suzanne HarleyHyland, de 82 años, prometió una «actuación llena de alegría».
«Es una canción alegre. Cuando suena en la radio, la gente empieza a sonreír; es una de esas canciones que te hacen sonreír», dijo.
La historia de Harley le había conmovido «enormemente», dijo, describiéndola como una «situación trágica» en la que a los niños «les arrebatan su infancia».
Según el NHS (Servicio Nacional de Salud del Reino Unido), el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) es un grupo de enfermedades hereditarias raras que afectan al tejido que conecta partes del cuerpo, como los tendones y los ligamentos.
Harley, originaria de Luston, Herefordshire, dijo que comenzó a sufrir los efectos de su enfermedad a los 12 años, cuando experimentó su primera convulsión.
«Sufría convulsiones todos los días, lo que hacía que ir a la escuela fuera completamente imposible porque me desmayaba a diario», recordó.
«No podía ver. La parálisis era bastante grave, así que no podía usar las manos. No podía escribir nada.»
«Ese fue el primer episodio. Fue entonces cuando nos dimos cuenta de que algo andaba mal.»
«Recorrimos todas las vías posibles, y los médicos no pudieron averiguar qué era.»
«La condición era que los jóvenes no se enferman, así que, ya sabes, simplemente váyanse y sigan adelante. Todo saldrá bien.»
Su síndrome de Ehlers-Danlos evolucionó a una gastroparesia grave, en la que los alimentos pasan por el estómago más lentamente de lo normal, y se convirtió en un trastorno alimentario.
«Básicamente significa que me falta un genoma en mi ADN, por lo que mi cuerpo no está desarrollado completamente como el de una persona normal», dijo Harley.
«En mi caso, luego derivó en muchas otras afecciones.»
«Cuanto más tiempo he estado sin tratamiento, peor se ha puesto mi situación, porque he desarrollado muchas otras afecciones. La vida se me ha hecho cada vez más difícil.»
Ella creía que su enfermedad no habría progresado tanto si hubiera recibido el «tratamiento adecuado» o si la hubieran diagnosticado antes.
Se solicitó una respuesta al Departamento de Salud.
A Harley le diagnosticaron el síndrome de Ehlers-Danlos después de que su familia pagara por atención médica privada, tras haber explorado, según sus propias palabras, todas las opciones disponibles a través del Servicio Nacional de Salud (NHS).
«Así que está ahí, el tratamiento está ahí, la medicación está ahí, todo está ahí; simplemente no se puede acceder a ello a través del NHS», afirmó Harley.
Harley afirmó que el hecho de no haber recibido un diagnóstico durante una década tuvo un profundo impacto en su infancia.
«Estuvieron 10 años sin diagnóstico. Arruinó toda mi juventud, todas las cosas divertidas que uno hace de niño: ir a la escuela, tener amigos, tener una primera cita, tener un trabajo», dijo.
«Todo eso era simplemente imposible.»
«Pero a medida que he ido mejorando mi salud y he podido conectar con otras personas en la misma situación, me sorprende la cantidad de jóvenes que están como yo, a quienes les han robado toda su juventud porque no pueden obtener un diagnóstico.»