Las familias de la Isla de Man afirman que la falta de información sobre el Trastorno de Ingesta Restrictiva/Evitativa de Alimentos (ARFID, por sus siglas en inglés) está provocando que los padres se sientan «juzgados», «aislados» y «agotados» mientras luchan por encontrar apoyo para sus hijos con dificultades alimentarias extremas.
Las personas con ARFID solo comen una pequeña cantidad de alimentos, lo que puede afectar gravemente su bienestar físico y mental.
Tres padres que hablaron con la BBC describieron años de búsqueda de ayuda, repetidos rechazos por parte de los profesionales y el desgaste emocional que supusieron intentar controlar una afección cuya existencia desconocían.
La madre de Ramsey, Annabelle Storm, dijo que durante años tuvieron citas con médicos que desconocían la enfermedad y que, en cambio, le daban «sermones» sobre la dieta.
La BBC se ha puesto en contacto con Manx Care para obtener una respuesta.
‘Nos dijeron que lo dejáramos morir de hambre’.
Annabelle contó que su hijo Neo comía con normalidad cuando era bebé y niño pequeño, pero su relación con la comida cambió drásticamente cuando empezó el colegio.
Ella dijo: «Él solo intentaba comer lo mismo y no quería comer nada de lo que solía comer».
La dieta de Neo se centra en cinco alimentos.
El joven de 17 años describió la reacción física que experimenta al probar alimentos desconocidos.
«En cuanto intento saborear la comida, me resulta muy extraña en la boca y tengo el instinto de escupirla… Simplemente no puedo soportarlo», explicó.
Dijo que en la universidad solía comer aparte para evitar llamar la atención, y añadió que no solía «compartir mis hábitos alimenticios con mis amigos».
Annabelle afirmó que los consejos iniciales de los profesionales empeoraron la situación.
Ella dijo: «Nos dijeron que lo dejáramos morir de hambre, que simplemente le pusiéramos delante comida sana y que la comería cuando tuviera hambre».
«Ese fue el consejo que nos dieron varios profesionales de la salud», añadió.
Las directrices provocaron conflictos en el hogar y «el desgaste emocional fue tremendo».
Finalmente, dejó de seguir sus consejos y le permitió comer lo mismo todos los días. Una vez que lo hicieron, «la vida mejoró muchísimo», dijo.
«Siento que le estoy fallando».
Natalie Casson, de Baldrine, dijo que su hija de ocho años también comía con normalidad cuando era pequeña, antes de ir eliminando gradualmente ciertos alimentos de su dieta.
«Comía fruta, verduras… probaba casi de todo», dijo, y añadió: «Luego, poco a poco, dejó de comer todo lo que solía comer, una a una».
Su dieta ahora se limita principalmente a pan, pan de ajo y patatas fritas, y los intentos de introducir nuevos alimentos son «horribles» para la familia.
Natalie dijo: «Antes incluso de que se lo pusieran en la boca, empezó a tener arcadas. Le lloraban los ojos. Fue horrible».
La experiencia de probar comida nueva fue «obviamente traumática para ella» y «claramente existía un bloqueo mental».
PA MediaNatalie dijo que a menudo se sentía juzgada y sin apoyo. «Como madre, siento que le estoy fallando… lo hemos intentado todo», afirmó.
Natalie afirmó que, a pesar de haber intentado obtener ayuda durante cinco años, la familia había sido rechazada en repetidas citas porque su hija no tenía bajo peso.
Dijo que también la habían rechazado en el servicio de salud mental infantil.
Natalie dijo que se sentía sola y añadió: «No sé cómo hacer esto. No sabes si lo que estás haciendo es correcto».
‘Completamente solo’
Otra madre de Ramsey, que pidió permanecer en el anonimato, dijo que las dificultades alimentarias de su hijo comenzaron en la infancia y se agravaron a medida que crecía.
Ella dijo: «No era un nivel normal de exigencia porque ni siquiera comía comida basura».
Describió cómo su hijo se quedaba de pie fuera de la habitación y «tenía arcadas por los olores».
Dijo que ella también había recibido poca comprensión por parte de los profesionales.
«Recibí un comentario muy poco útil del médico de cabecera, que me dijo: ‘¿Has intentado esconder verduras en la comida?’ No puedo esconder una zanahoria en un tazón de copos de maíz», dijo.
Dijo que la familia había afrontado años de agotamiento y juicios.
«Sentíamos que estábamos completamente solos y que no había ayuda. Uno se siente juzgado, que la gente lo juzga a él y a su forma de criar a sus hijos.»
Su hijo finalmente se sometió a hipnoterapia clínica en Londres, lo que, según ella, le cambió la vida.
«Cogió la pizza y le dio un bocado. Estaba eufórico. Era como si hubiera vuelto a casa otro niño», dijo ella.
Pero afirmó que las familias no deberían tener que viajar fuera de la isla y pagar de forma privada.
Ella dijo: «Tiene que haber algún tipo de clínica y, en última instancia, si no se puede solucionar un problema… entonces deberían derivarlos a algún lugar del Reino Unido o, al menos, buscar asesoramiento en algún lugar del Reino Unido».